Dar pro Ninu na potřebné rehabilitace a kompenzační pomůcky

Ahoj! Jmenuji se Nina. Narodila jsem se v květnu roku 2016 jako zdravé miminko. Když mi byly 4 měsíce, přestala jsem pást koníky a zvedat nožičky z podložky. Od té doby se mnou máma s tátou chodili po různých vyšetřeních, až se 11. 1. 2017 dozvěděli, že mám hodně vážnou nemoc, spinální muskulární atrofii typu 1. V té době ještě nebyl v Česku dostupný žádný lék na toto onemocnění a rodičům bylo řečeno, že se dožiji maximálně dvou let. Rodiče se ale nevzdali a zjistili, že na různých místech v zahraničí právě probíhá klinická studie na lék Spinraza, vůbec první lék na tuto nemoc. Bylo to sice velmi náročné, ale nakonec se mě sem rodičům podařilo dostat a několik prvních dávek tohoto léku jsem dostala v Německu. Nyní je už tento lék schválený i v České republice a do zahraničí si pro něj jezdit nemusím. I přes sebevětší snahu se některým dopadům nemoci bohužel nedá zabránit. Postupem času se mi začala zhoršovat skolióza (zakřivení páteře) a v šesti letech jsem musela podstoupit první operaci páteře. Dnes mám za sebou takovýchto operací již osm a několik dalších mě ještě čeká.

Co je při diagnóze spinální muskulární atrofie stejně důležité jako aplikace léku, je každodenní cvičení. Od mého půl roku se mnou proto denně rehabilitují, pravidelně jezdím na fyzioterapeutické pobyty a fyzioterapeutka chodí i k nám domů. Rodiče se mi snaží zajistit také všechny potřebné kompenzační pomůcky. Mnoho pomůcek ani rehabilitací, které jsou pro mě zásadní, ale zdravotní pojišťovny nehradí. Pokud mi budete chtít pomoci, přispějte prosím na můj účet u nadace Život dětem, o.p.s.

číslo účtu: 83297339/0800

var. symbol: 7575 (do poznámky napište Nina)

Aktuálně k 31. 8. 2026: Společně jsme namixovali již 222 600 Kč! Každá korunka se počítá. Děkujeme, že s námi konáte dobro každý den už od prosince 2019 – od té doby se nám povedlo vybrat neuvěřitelnou částku 7 747 917 Kč. Společně jsme pomohli už více jak 50 dobročinným organizacím a lidským příběhům.

A pokud mě budete chtít sledovat, můžete na mé FB stránce Naděje pro Ninu nebo na Instagramu @nadeje_pro_ninu.

Díky!

Nina ♥